各種研究・調査
用語委員会
■用語委員会からのお知らせ(2023年10月2日)
日本小児内分泌学会編「小児内分泌学」改訂第2版および改訂第3版の編集過程において、使用の統一を行った用語・略語のリストを作成いたしました。
■用語・略語リスト(専門用語)小児内分泌学改定第3版
http://jspe.umin.jp/pdf/Terminology_PediatricEndocrinology.pdf
■用語・略語リスト(略語)小児内分泌学改定第3版
http://jspe.umin.jp/pdf/Abbreviations_PediatricEndocrinology.pdf
この用語・略語のリストは、改訂第2版および改訂第3版の刊行時の編集過程において統一された用語に関し、本学会用語委員会で、「他学会用語集*との合致」「使用頻度*」「医学的推奨」の観点から、再度精査を行い、一部の用語を変更し、作成したものです。
学会員の先生方におかれましては、日本小児内分泌学会学術集会、Clinical Pediatric Endocrinology (CPE) での論文発表等においてぜひご活用いただきたいと思います。
* 他学会用語集:「日本医学会 医学用語辞典」、「日本小児科学会 小児科用語集」、「日本内分泌学会 内分泌学用語集」
* 使用頻度:医学中央雑誌、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページ、PubMedでの使用
また、この用語・略語のリストは、2年ごとを目安に更新することを計画しております。このリスト以外の用語に関しても、統一した使用、適切な使用等に関して検討が必要と思われる用語・略語の候補がありましたら、学会事務局
にご連絡ください。用語委員会で検討させていただきたいと思います。
遺伝子診断委員会
■遺伝子診断委員会からのお知らせ(2023年3月1日)
(1) プラダーウイリー症候群とアンジェルマン症候群の診断を目的としたメチル化特異的MLPA(MS-MLPA)検査は、保険検査として成育医療研究センター内衛生検査センターで実施可能です。この方法では、コピー数異常とメチル化異常の有無について同時に検査することができます。検査依頼方法や施設要件などの詳細は下記資料のHPをご参照ください。なお、点変異によるアンジェルマン症候群など、この方法で異常を検出することができない症例もあることにご注意ください。
資料:https://www.ncchd.go.jp/scholar/research/section/clinical_labo/iden_kensa.html
(2) 2022年度診療報酬改定に伴い、新たに52疾患の遺伝子診断が保険収載されました。これには、家族性部分性脂肪委縮症、家族性高コレステロール血症などの疾患が含まれます。詳細は下記資料をご参照ください。
資料:http://www.kentaikensa.jp/1391/15921.html
(3) 遺伝子診断委員会では、会員の先生方へのサービスとして、かずさDNA研究所の遺伝学的解析結果に対するコメントを作成しています。該当する症例については、かずさDNA研究所の報告書にコメント依頼の窓口を記載しています。
■遺伝子診断委員会からのお知らせ(2022年3月15日)
このたび保険収載されたマイクロアレイ染色体検査(CGH法)の実際と注意点に関するご案内です。
検査をご検討される先生方におかれましてはぜひ一度ご確認ください。
【保険収載されたマイクロアレイ染色体検査(CGH法)の実際と注意点について】
資料:http://jspe.umin.jp/medical/files/news_220315.pdf
■遺伝子診断委員会からのお知らせ(2020年4月23日)
(1)2020年度診療報酬改定に伴い、新たに64疾患の遺伝子診断が保険収載されました。これには、先天性副腎低 形成症や副腎皮質刺激ホルモン不応症など内分泌疾患が含まれます。詳しくは横谷先生が作成された下記の資料(資料1)をご参照ください。
資料1:http://jspe.umin.jp/medical/files/idenshi_document1_ver.2.pdf
薬事委員会
■アルファカルシドール供給不足に伴う副甲状腺機能低下症、偽性副甲状腺機能低下症、およびくる病・骨軟化症患者への対応について(第二報)(2021年7月29日)
http://jspe.umin.jp/files/news2_210729.pdf
■アルファカルシドール供給不足に伴う副甲状腺機能低下症、偽性副甲状腺機能低下症、およびくる病・骨軟化症患者への対応について(第一報)(2021年7月19日)
http://jspe.umin.jp/files/news1_210719.pdf
■「デスモプレシン点鼻液0.01%協和」の出荷調整及び欠品に関わる連絡(2020年10月28日)
フェリング・ファーマ株式会社より、「デスモプレシン点鼻液0.01%協和」の出荷調整及び欠品に関わる連絡がありました。詳しくは以下のお知らせをご確認ください。
http://jspe.umin.jp/files/news_201028.pdf
■リュープリンの供給不安定に関するお知らせ(2020年7月5日)
武田薬品工業株式会社より、「リュープリンSR注射用キット11.25mg」の欠品及び「リュープリン注射用キット」の長期的な出荷調整継続の連絡がありました。詳しくは以下のお知らせをご確認ください。
http://jspe.umin.jp/pdf/yakuji_oshirase_200705.pdf
性分化・副腎疾患委員会
■委員会の活動内容
(1)性分化疾患の診療や研究に関して日本小児泌尿器科学会と相互連携できるように話し合いを進めています。
(2)ヒドロコルチゾンコハク酸製剤が在宅自己注射の保険適用として承認されるように、日本内分泌学会・厚労
省研究班と合同で要望書を厚労省に送りました。
■性分化疾患を診療される医師・コメディカルの皆様
日本小児内分泌学会性分化・副腎委員会では、ウェブ版テキスト「性分化疾患の診断と治療」を作成しました。
当委員会ではこれまでに、「性分化疾患 診療の手引き」として、ガイドラインに準じた「初期対応の手引き」
「学童期対応の手引き」を作成してきました。
今回作成したものは、診断・治療の実践の際に利用して頂くための資料です。また、性分化疾患の基礎的な知識
も含めました。これまでの「診療の手引き」と併用して頂けると幸いです。
当委員会では、基本的に性分化疾患の診療は、この疾患群の経験が豊富な施設に集約される、あるいはコンサル
トして頂いて進めて頂くことを推奨しています。
このために、性分化疾患診療中核施設・準中核施設一覧を作成しました。是非こちらもご参照下さい。
性分化疾患の患者さんを診療する機会がある場合、各地域の中核施設(または準中核施設)にご相談下さい。
特に、社会的性の判断に迷う症例につきましては、中核施設にご連絡下さいますよう、お願い申し上げます。
*ウェブ版テキスト「性分化疾患の診断と治療」(PDF版)
*性分化疾患診療中核施設・準中核施設一覧【2019年7月改訂版】(PDF版)
■急性副腎皮質機能不全(副腎クリーゼ)時のヒドロコルチゾンコハク酸エステルナトリウム製剤の在宅自己注
射指導管理料の適応取得について(2020年4月3日)
令和2年度の診療報酬の一部改正に伴い、4月1日よりヒドロコルチゾンコハク酸エステルナトリウム製剤が、
在宅自己注射可能な薬として保険適応で認められることになりました。詳しくはこちらをご確認ください。
■性分化疾患家族向け冊子の翻訳本について(2021年7月1日)
英国の性分化疾患(Difference of Sex Development: DSD)の患者会が、からだの性が分化する仕組みにつ
いて、とてもわかりやすく説明した冊子を発行しています。このたび、患者会のご厚意により日本語に翻訳さ
せていただくこととなりました。ご活用いただければ幸いです。
*からだの性の成り立ちについて(PDF版)
下垂体・成長障害委員会
「成長ホルモン製剤の一覧表」
国内では、現在6社から販売されている成長ホルモン製剤が使用可能です。
今回、災害時での使用を想定して、成長ホルモン製剤の一覧表を作成いたしました。
災害時以外にも、診療にお役立てくださると幸いです。(2020年10月改訂)
*ヒト成長ホルモン剤・特徴一覧(http://jspe.umin.jp/medical/files/GH1_Oct.,2020.pdf)
*ヒト成長ホルモン剤・適応症一覧(http://jspe.umin.jp/medical/files/GH2_Oct.,2020.pdf)
マススクリーニング委員会
現在先天性中枢性甲状腺機能低下症の実態調査を行っています。
何卒宜しくお願い致します。
倫理委員会
■委員会の活動内容 (2023年3月1日 Update)
(1) 学術集会での倫理に関するセッションの企画などを通じて、研究倫理や臨床倫理についての教育・啓発活動を行っています。
(2) 学会活動における倫理的課題に取り組みます。このたび、学術集会での演題発表に関する倫理的配慮についての指針を策定しました。
(3) 本委員会は、個別の研究の倫理審査は行っておりません。会員の皆様には、ご了解のほどお願い申し上げます。
■倫理委員会企画セッション(2023年3月1日)
第55回日本小児内分泌学会学術集会 (2022年11月1日〜3日、長谷川奉延会長)において、齋藤有紀子先生(北里大学医学部附属医学教育センター 医学原論教育部門)に「出生前・着床前検査と小児内分泌疾患:ヒト受精胚に関する2つの倫理指針改訂と併せて」というタイトルでご講演をいただきました。本講演は、日本小児科学会専門医共通講習(医療倫理)として承認されました。
今後も、研究倫理や臨床倫理に関するセッションを企画していく予定です。
■重要なお知らせ:学術集会での演題発表に関する倫理的配慮について(2023年1月31日)
近年、学術集会での演題発表の際にも倫理的配慮の明確化が求められるようになっていることから、本学会においても「学術集会での演題発表に関する倫理的配慮について」の指針を策定し、2023年1月21日に理事会で承認されました。内容については下記リンクからPDFをご覧ください。
資料「日本小児内分泌学会 学術集会での演題発表に関する倫理的配慮について」(PDFはこちら)
第56回日本小児内分泌学会学術集会(2023年10月19日〜21日、菊池透会長)から本指針が適用される予定です。